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癌症患者癌因性疲乏真实体验质性研究的 Meta 整合

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发布时间:2021-06-18 18:50:11
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癌症患者癌因性疲乏真实体验质性研究的 Meta 整合

  • 分类:普通期刊
  • 作者:
  • 来源:
  • 发布时间:2021-08-05
  • 访问量:0

【概要描述】系统总结癌症患者癌因性疲乏的真实体验,为更好地开展癌症患者癌因性疲乏管理提供参考

癌症患者癌因性疲乏真实体验质性研究的 Meta 整合

【概要描述】系统总结癌症患者癌因性疲乏的真实体验,为更好地开展癌症患者癌因性疲乏管理提供参考

  • 分类:普通期刊
  • 作者:
  • 来源:
  • 发布时间:2021-08-05
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 癌症是全球重大的公共健康问题,2018年全球新发癌症1810万例,因癌症死亡人数达960万人。近年来,癌症发病率呈逐年上升且年轻化的趋势,疾病本身与长期的治疗康复过程严重损害患者的身心健康。其中癌因性疲乏(cancer-relatedfatigue,CRF)是最常见的、具有破坏性和干扰性的症状。癌因性疲乏是一种与癌症或者癌症治疗相关的、令人痛苦的、持续的、主观的情感和认知疲乏或疲惫感,这种感觉与近期活动不成比例,并干扰机体功能。研究表明,80%~90%的癌症患者在治疗期间会出现癌因性疲乏,并持续多年。与癌症导致的疼痛、抑郁等其他症状相比,癌因性疲乏对身体机能和与健康相关的生活质量、社交障碍及回归社会再就业有更大的负面影响。以往的研究大多采用量性的方法探究癌症患者癌因性疲乏的影响因素、干预措施的效果[,但量性的方法无法深入了解患者的真实体验和感受。近年来,国内外开展了一些关于癌症患者癌因性疲乏的质性研究,以患者视角提供了丰富和深入的资料来补充量性研究的不足。但相关质性研究的关注重点不一,在情景、方法学和文化领域等方面存在差异,Bootsma等以质性研究Meta整合的方法探索癌因性疲乏患者的经历和应对,但其文献纳入日期截止2018年,且未纳入中文文献。故本研究采用汇集性Meta整合的方法整合国内外癌因性疲乏相关质性研究结果,揭示癌症患者关于癌因性疲乏的真实体验,分析癌症患者对于癌因性疲乏的认识与规律,为临床医护人员制定干预策略提供可靠依据。
 
 1资料与方法1.1文献检索策略计算机检索中国知网、维普、万方数据库、中国生物医学文献数据库(CBM)、PubMed、、EMbase、WebofScience、数据库搜集所有关于癌症患者癌因性疲乏的质性研究,并追溯纳入文献的参考文献以补充相关文献。检索时限均为建库时间至2020年5月。英文检索关键词:“tumour”、“cancer”、“neoplasm”、-relatedfatigue”、“fatigue”、“tiredness”、、、“attitudes”、“perceptions”;中文检索关键词:“癌”、“癌症”、“肿瘤”、“恶性肿瘤”、“癌因性疲乏”、“疲乏”、“质性研究”、“扎根理论”、“现象学”、“访谈”、“体验”、“感受”、“认知”。检索策略以PubMed为例,见图1。
 
 1.2文献纳入与排除标准纳入标准:(1)研究对象P(population),确诊的癌症患者,年龄≥18岁,具有一定的阅读和理解能力,能自由交谈;(2)感兴趣的现象I(interestphenomena),癌症患者癌因性疲乏的真实体验;(3)情境Co(context),癌症患者治疗与康复过程中癌因性疲乏的体验与应对;(4)研究类型S(studydesign):质性研究,包括行动研究法、扎根理论、现象学、民族志等;(5)发表语言:中文或英文。排除标准:(1)无法获取全文的文献;(2)重复发表的文献;(3)数据缺失的文献;(4)采用混合型研究方法的文献。
 
 1.3文献筛选和资料提取按照文献检索策略及文献纳入和排除标准,由2名经过循证课程培训的研究人员在数据库中独立检索、筛选文献、提取资料。意见不统一时咨询第三方进行协调裁决。使用软件进行查重,剔除重复发表的文献,再阅读题目和摘要进行初筛排除不符合纳入标准的文献,最后仔细阅读全文进行复筛,最终确认纳入9篇文献。提取内容为:作者、国家、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、主要结果。
 
 1.4纳入文献的质量评价由2名研究人员使用版英国牛津大学循证医学中心文献质量评价项目(criticalappraisalskillprogram,CASP)对纳入文献进行评价。10项评价标准均以“是”、“否”、“不清楚”来评价。按质量标准将文献分为3个等级,A级为完全满足上述质量标准;B级为部分满足上述质量标准;C级为完全不满足上述标准。当评价出现意见分歧时,邀请第三方研究人员审查判断。本研究剔除C级文献。
 
 1.5资料分析与整合采用汇集性整合法对文献结果进行整合。通过反复详细阅读纳入文献,提取主题,归类整合。形成新的类属,再将新类属归纳为整合结果,使其更具针对性和概括性。并使用定性系统评价证据分级工具(,CERQual)评价整合结果的信度[13],具体包括方法学局限性、相关性、结果一致性和数据充分性。
 
 2结果2.1文献检索结果文献初次检索结果322篇,最终纳入9篇研究。包括8篇现象学研究,1篇扎根理论研究。文献筛选过程及结果见图2。
 
 2.2纳入文献基本特征及质量评价纳入文献的基本特征、文献的方法学质量评价见表1。
 
 2.3Meta整合结果及信度评级通过研究者对纳入的9篇文献的反复理解与分析,共提炼出37个明确的研究结果,相近结果经归纳组合后形成10个新类属。类属1:躯体维度;类属2:情感维度;类属3:认知维度;类属4:紊乱的生活模式;类属5:消极的社交行为;类属6:困扰的角色矛盾;类属7:信息需求;类属8:情感需求;类属9:个体自身积极应对;类属10:家庭社会支持患者积极应对。最后合成4个整合结果,并使用定性系统评价证据分级工具进行整合结果的信度进行评级:癌因性疲乏的多维度表现(信度评级高级);癌因性疲乏对患者的消极影响(信度评级高级);癌因性疲乏患者的健康需求(信度评级高级);癌因性疲乏患者积极应对策略(信度评级中级)。见表2。

    整合结果1癌因性疲乏的多维度表现类属1:躯体维度癌因性疲乏被患者描述为一种与普通疲劳不同的从未有过的疲乏,这种感觉使患者筋疲力尽(“你会觉得自己像是被下了药一样浑身无力”),睡眠无法缓解癌因性疲乏,并会导致患者不规律的休息需求(“有时迷迷糊糊地睡一整天,但还是越睡越累”)。疲乏症状会不明原因的突然出现与消失(“就像海浪,突然出现,全身筋疲力尽…有时1h后,它消失了,一切如常”),且呈加重趋势(“现在觉得自己体力越来越差,爬一层楼都觉得很费力”),患者感受到与实际年龄严重不匹配身体情况(“感觉自己活在一个80岁老人的身体里”)。类属2:情感维度患者往往表现为沮丧无助(“我像一个孩子一样,我想哭”),丧失自我价值(“觉得自己就是个废人了,对社会还有什么价值?”),可能会产生绝望的心情(“我才40岁就得了癌症,感觉生命没有任何希望了”),以及面对死亡时的恐惧感(“有时会看着时钟问自己什么时候会死去”)。患者因无法履行自己在家庭中的义务和责任,产生一系列自责内疚的情绪(“上海看病很贵,我觉得自己拖累了家里人”)。类属3:认知维度癌因性疲乏常常会导致患者注意力不集中,记忆力下降(“有时看报纸或者看电视时并没有意识到自己到底在看什么”),思考困难、反应迟钝,判断力下降(“孩子的题目我总是能帮他解决,现在容易的题目也不会了,理清思路、搞清楚逻辑真的很困难”),言语表达不清楚,表达障碍(“总感觉说话找不到合适的词语表达,心里想表达的意思和嘴里说出来的话不太吻合”)。
 
 整合结果2癌因性疲乏对患者的消极影响类属4:紊乱的生理模式饮食方面,治疗期间患者食欲差,进食少,缺乏营养(“我现在越来越瘦。一点胃口都没有”)又担心身体虚弱会影响治疗效果,对营养的需求较大。治疗间歇期间一些患者的食欲出现周期性的波动(“治疗时我瘦了很多,之后大约两三个星期…突然之间你的味蕾恢复了。我特别想吃辣的东西。怎么也吃不够”)。睡眠方面,睡眠模式的改变主要体现在睡眠中断(“好像每隔几个小时我就需要睡一会”),睡眠需求多但质量差(“越睡越累”),会导致昼夜颠倒(“白天的睡眠会影响夜间,但是没办法,我必须要熬过一天”)和失眠现象(“夜里常常失眠,上厕所好几次…有一半的时间我都睡不着”)。类属5:消极的社交行为患者表现出自我封闭,避免社交(“我变得很被动,不主动跟外界接触…见同学和朋友则是能拖就拖…”[17]),即便强迫自己参与社交行为,也无法融入其中(“我强迫自己去女儿家喝茶…真糟糕,我发现在那里没有什么乐趣可言,我还是直接回家好了”),对外界事物失去兴趣、主动性降低(“我以前十字绣绣的很好,可是现在完全没心思再绣了”)。在工作方面的积极性变差(“老板交给我的项目想试图让我忙起来,我甚至都没有打算去做…算了吧,我什么都干不了”)。
 
 类属6:困扰的角色矛盾由于癌因性疲乏的影响,独立的成年人无法顺利履行社会职能,年轻患者在家庭和事业上经历着痛苦的角色转变(“当你年轻的时候,你必须帮助你的孩子。而现在,孩子们帮助我”)。患者渴望独立与需要帮助的对立心理相矛盾(“我真的觉得自己像一个小女孩被牵着走,那现在是谁在牵着我走呢?”)。患者很难在社会和家庭圈里生活,存在被孤立、丧失价值,而深受打击的感受(“周末的社交活动都取消了,我觉得自己被社会排斥了,连尊严都受到了影响”)。
 
 整合结果3癌因性疲乏患者的健康需求类属7:信息需求患者对癌因性疲乏的认知不足,存在很多误区(“我以为疲乏会自愈……休息好就没问题了”),迫切希望能得到缓解和控制癌因性疲乏的措施(“晚上经常失眠,希望医生给我开点安眠药让我睡得好些”),他们渴望获得专业信息支持(“我希望医生能告诉我如何才能改善我的营养状况”),良好的护患沟通可以有效的帮助患者了解癌因性疲乏,满足患者的信息需求(“我从来没有真正的理解过疲乏和癌症有关,和护士的聊天让我接受它。今天的聊天真的很有帮助”)。
 
 类属8:情感需求难以克服的疲乏不仅仅体现在患者身体的劳累,更体现在情感的脆弱,他们渴望获得情感上的支持和帮助,特别是专业医务人员的鼓励和安慰(“癌症的打击很大,医院在治疗时需要注重患者的心理护理……医生和护士对我们很关心……希望能再多一些鼓励”),同时对家人的情感依赖增强(“哥哥每天给我打电话,给我鼓劲,打气”),缺乏情感支持的患者会表现出孤单、失望和对生活消极的应对(“我和我丈夫……并不好……距离感……我觉得我很孤独,我真的很难……我经常问自己为什么哭”)。在西方国家,患者表达了他们的情感需求可以从宗教信仰和教会中获得(“宗教信仰会给我们一种安宁感……教会和对上帝的信仰对我意义重大”)。
 
 整合结果4癌因性疲乏患者积极应对策略类属9:个体积极应对一些患者选择努力接受治疗以应对困难(“随波逐流、顺其自然,要坚持,除了接受它,别无他法”),通过调整自己的心态与癌因性疲乏和谐共处(“疲乏是一种逃避,我可以在睡觉中度过,而不去担心病情。这是一种防御机制”),积极应对、调整生活节奏(“以前总觉得有东西在强迫我,但是现在我可以慢下来,可以专注在一件事情,例如阅读。或是自己喜欢的事情上”)。通过设定目标和奖励,重新获得对生活的控制感(“我给自己设置了一个奖励,这对我很有用。哪怕没有实现,我也会很开心。”)。同时还有一种更为积极,主动的应对策略是成为永不放弃的“斗士”(“我虽然精疲力竭。但我没有放弃。所以我做得更多,休息得更多。我是一个永不放弃的人”)。
 
 类属10:家庭社会支持患者积极应对家庭的支持给了患者对抗疾病的动力(“我很感谢我的老公和哥哥,为了我的家人我也要好起来”)。来自朋友、同事的帮助同样使他们更加积极的应对疾病(“同事们经常给我送午餐”)。病友间的同伴支持也发挥了积极作用(“我加入了病友们的抗癌俱乐部,每周他们都会来医院陪我,和我分享治疗的情况,还会给我看一些他们出去游玩的照片,等我治疗结束也想跟她们一起去旅行。”)。
 
 3讨论3.1癌症患者癌因性疲乏的表现为多维度且持续时间长癌因性疲乏贯穿于癌症诊断、治疗、康复全过程,且受性别、癌症阶段、治疗手段的不同反应等因素影响,其症状的表现是多维度的,在癌症患者中普遍存在且持续时间长。患者存在的症状类型越多,癌因性疲乏的程度越严重,其中以情感疲乏的程度最高,且不会随着时间的推移而减少,甚至可能有加深趋势,这与Gernier等的研究结果一致,其可能的原因是患者在治疗及康复期间往往出现更多不良反应,使得患者身体长期处于疲乏、虚弱的状态,导致患者病态感加重,疲乏感增强。而疲乏程度的加深会进一步加重病情,降低患者生活质量,导致恶性循环。医护人员需加强癌因性疲乏相关知识的学习,掌握癌因性疲乏多维度、持续时间长的特点,在治疗和护理中为患者提供相应的辅助性干预措施,以降低患者癌因性疲乏水平,提高患者生活质量。
 
 3.2癌因性疲乏对癌症患者的消极影响整合结果显示癌因性疲乏对其生活模式、家庭社会角色、日常工作等具有不同程度的消极影响,这可能与患癌及癌症治疗作为一种社会应激源,最大程度的抹杀了患者的耐心、精力和情感有关。此外,癌症患者在康复过程中因癌因性疲乏多维度的症状干扰,长期放化疗对患者身心的折磨,同时承受家庭经济压力、对未来生活的担忧等,常出现丧失自我价值的自我否定、逃避和对生活的无助感,进一步发展为患者生活模式紊乱、倦怠社交、角色矛盾等,对其日常生活和疾病康复造成巨大的消极影响。因此,从可控因素着手制定干预措施,帮助患者控制疼痛、改善失眠状态、适当运动、调整生活节奏,以控制疲乏程度,降低癌因性疲乏对癌症患者的消极影响。
 
 3.3重视癌因性疲乏患者的健康需求癌因性疲乏作为癌症患者最常见的症状之一,常常被患者忽视,出现认知错误。如患者认为癌因性疲乏会自愈,无需治疗;因害怕报告疲乏程度高会影响治疗进程,而不愿主动向医生提及疲乏的症状;还有患者担心自己“抱怨”太多会给医护人员及家人带来不良情绪和压力而选择回避。考虑原因可能与受中国“忍”文化的影响,患者缺乏主动与医务人员沟通的积极性,患者报告不足,导致医护人员缺少对患者进行专业的健康指导和人文关怀,患者的健康需求不到有效满足。同时医护人员很少意识到缺乏对患者的疾病健康教育和不良的疲乏管理可能会导致患者对护理的满意度下降,严重的疲乏还会导致电话次数、门诊就诊次数、二次住院率以及延迟治疗时间和药物相关费用的增加。因此,重视临床工作中科学宣教和人文关怀非常必要。医护人员与患者建立良好的护患关系,鼓励患者主动表达,为患者提供专业的信息指导,减少患者信息盲区、误区。切实满足患者的健康需求,从而改善患者癌因性疲乏的管理现状,提高患者的生存质量。
 
 3.4癌因性疲乏患者的积极应对策略本研究结果显示大部分癌因性疲乏患者在治疗康复期均能调整心态,以乐观、勇敢的态度面对现实,在漫长复杂的治疗过程中发挥自己的主观能动性。这说明患者个体态度在缓解心理应激和应对疲乏中起到重要作用,与Zou等的研究认为积极的个体应对方式可降低癌因性疲乏程度,提高患者生活质量一致。癌因性疲乏不仅仅与患者有关,还与配偶,家人有着密切的关系,配偶能为癌症患者提供可靠的精神支持,有伴侣的患者会降低患癌因性疲乏的风险。良好的家庭支持有助于降低患者情感疲乏,帮助患者积极应对,促进患者更好地融入社会。考虑到患者因疾病导致日常生活受到影响,正常社交受限,社会支持网络缩小,缺乏亲密的社会关系。建议临床医务人员组织开展多种形式的病友互助活动,患者之间更易互相倾诉,释放压力。建立良好的家庭、社会支持,帮助患者生理、心理、家庭及社会功能的系统康复,有助于患者树立战胜疾病的自信心,促使患者更加积极地应对癌因性疲乏,降低疲乏程度。
 
 3.5使用定性系统评价证据分级工具对整合结果进行评价,提高整合结果质量信度近年来国内外护理领域的质性研究论文逐年增多,Meta整合类论文数量呈增加趋势。我国质性研究系统评价和整合报告总体较为规范,但在写作系统性及方法学质量方面仍有待提高。而Meta整合的方法学质量体现在整合结果是否具有可信度上。通过使用质性研究质量评价工具对纳入文献进行资料梳理、反思、评价,并采用定性系统评价证据分级工具对整合结果进行信度评级,切实把握Meta整合结果质量信度这一难点,提升论文的方法学质量。因此本研究使用定性系统评价证据分级工具从方法学局限性、相关性、结果一致性和数据充分性4个方面对整合结果进行评级。在方法学局限性方面,纳入的质性研究在方法学部分均进行了讨论,但讨论部分分析薄弱,有轻微至中度的方法学局限性。在相关程度方面,前期排除了研究对象关键属性上异质性较大的研究,纳入的研究相关性程度高。在数据充分性方面,纳入的质性研究涵盖发达国家及发展中国家,访谈对象覆盖不同性别、癌症病种、癌症分期,且原始研究数据均达到资料饱和。在结果一致性方面,前3个整合结果一致性较高,整合结果4因被纳入的原始研究结果支持度不足,一致性中等。鉴于此本研究整合结果信度评级除整合结果4为中级外,其余为高级。
 
 3.6本研究的局限性及启示本研究采用质性研究Meta整合方法,系统地对癌症患者癌因性疲乏的真实体验进行分析整合,为从我国文化视角下探讨制订癌因性疲乏早期干预策略,开展癌因性疲乏患者护理工作提供参考。由于国内外关于癌因性疲乏的质性研究数量较少,研究对象多为女性患者,且本文纳入的文献质量大部分为B级,可能产生一定的偏倚,未来需要更多的高质量质性研究,更全面更深入地了解癌症患者癌因性疲乏的真实体验。

 

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